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DEPOIMENTOS DE PAIS


UMA CRIANÇA ESPECIAL CHAMADA LUÍS FILHO

18 ANOS

ESSA HISTÓRIA COMEÇA COM NOSSO CASAMENTO.
DEPOIS DE 3 ANOS DE CASADOS VEIO O MILAGRE DA VIDA: O NASCIMENTO DO NOSSO PRIMEIRO FILHO, FOI UM DIA DE MUITA EMOÇÃO.


UM DIA ESPECIAL!!
O NOSSO PEQUENO PRÍNCIPE TRANSFORMOU-SE EM UM CRISTÃO CHAMADO 
LUÍS CARLOS MOURA FILHO.


UM ANO, DOIS ANOS SE PASSARAM E O LUÍS FILHO CRESCE SAUDAVÉL, ALEGRE, TAGARELA...
AOS DOIS ANOS E OITO MESES PASSAMOS A PERCEBER MUDANÇAS DE COMPORTAMENTO E O NOSSO PRÍNCIPE DEIXOU DE FALAR.
FOI UMA ÉPOCA DE MUITAS DÚVIDAS, MEDO DO FUTURO, CHORO, MAS NOSSO PRÍNCIPE CRESCIA LINDO...
DEPOIS DE MUITOS EXAMES E CONSULTAS MÉDICAS, FINALMENTE TIVEMOS A CERTEZA DE QUE O NOSSO PEQUENO PRÍNCIPE ERA UMA CRIANÇA ESPECIAL ( AUTISTA ), 
NO INÍCIO MUITO CHORO, DESESPERO, MAS TUDO ISSO LOGO FOI SUPERADO POR UMA FORÇA INCANSÁVEL PARA PROPORCIONAR UMA VIDA MELHOR PARA O NOSSO FILHO.
JÁ QUE MORAMOS NO INERIOR DO CEARÁ HÁ 260KM DE FORTALEZA, MAS ISSO NÃO IMPORTAVA.
TENDO DEUS COMO NOSSA FORTALEZA, NÃO NOS ABATÍAMOS DIANTE DA ÁRDUA CAMINHADA, POIS DEUS SEMPRE NOS DAVA LUZ, À MEDIDA QUE PRECISÁMOS.
AOS 4ANOS, ELE COMEÇA UM TRATAMENTO NUMA CLÍNICA EM FORTALEZA PARA CRIANÇAS ESPECIAIS, INDO NA SEGUNDA FEIRA E VOLTAVA NA QUARTA, POIS NÃO PODIA FICAR A SEMANA TODA, JÁ TINHA MEU SEGUNDO FILHO.
ESSA CLÍNICA ELE ERA ACOMPANHADO PELA PEDAGOGA CLARA CALIXTO (DONA), SOB A ORIENTAÇÃO DO ESPECIALISTA DR. RAIMUNDO FACION , DE MINAS GERAIS, ANJOS QUE DEUS COLOCOU EM NOSSAS VIDAS.
ATÉ QUE CHEGOU UM DIA QUE NÃO DAVA MAIS FINANCEIRAMENTE PARA ARCAR COM O TRATAMENTO DO NOSSO FILHO.
TEVE UMA REGRESSÃO TERRÍVEL. AOS 7 ANOS, DR. FACION RESOLVEU QUE ELE DEVERIA IR PARA COTEI ( COMUNIDADE TERAPEUTA INTERDISCIPLINAR), EM SÃO JOÃO DEL REI- MINAS GERAIS, SOB SUA COORDENAÇÃO, MOMENTOS TERRÍVEIS, POIS NÃO PODÍAMOS FICAR COM ELE, SÓ UMA VISITA UMA VEZ AO MÊS, DEUS NOS SUSTENTOU MAIS UMA VEZ A SUPORTAR A DOR DA SAUDADE.
ELE RETORNA DEPOIS DE 6 MESES, UM MOMENTO DE DE GRANDE ALEGRIA PARA NÓS.
COM SUA CHEGADA, FUI A ESCOLAS REGULARES E PORTAS SE FECHANDO, APREFEITURA ATRÁS DE UMA ESCOLA PARA CRIANÇAS ESPECIAIS E OUTRA DECEPÇÃO NADA.
ENTÃO COM AJUDA DA CLARA PEDAGOGA , DONA DA CLÍNICA DE FORTALEZA, NOS AJUDA A FAZER UMA SALA ADAPTADA NA NOSSA CASA E UMA MOÇA FLÁVIA É TREINADA PARA TRABALHAR COM LUÍS, A QUAL DEVEMOS MUITA A ELA , POIS TINHA MUITA DEDICAÇÃO E PACIÊNCIA, TUDO ERA SOB A SUPERVISÃO MENSAL DA CLARA E POR TELEFONE DR. FACIOM.
ANOS SE PASSARAM E A ADOLESCÊNCIA TROUXE REGRESSÃO, NOITES SEM DORMIR, ATÉ UMA SEMANA CHEGOU A PASSAR SEM DORMIR, AGITAÇÃO...
LUÍS FILHO JÁ TINHA MAIS DE 12 ANOS E TEVE UMA REGRESSÃO TERRÍVEL. E NÓS, QUE SEMPRE TÍNHAMOS AJUDA DE UM DEUS MARAVILHOSO, FOMOS MAIS UMA VEZ AGRACIADOS POR ELE.
FUI A PREFEITURA E LUTEI POR UMA SALA DE AULA NUMA ESCOLA REGULAR, ONDE DESSA VEZ ENCONTREI PESSOAS MARAVILHOSAS QUE ME DERAM A MAIOR FORÇA.
EM QUESTÃO DE UM MÊS FOI 2 PROFESSORAS PARA SEREM TREINADAS NA CLARA.
EM 21 DE MAIO DE 2006 TEVE A SUA INAUGURAÇÃO UMA SALA ADAPTADA COM O MÉTODO TEACHER EM UMA ESCOLA REGULAR.
E ATUALMENTE , O NOSSO PRÍNCIPE FREQUENTA ESTA ESCOLA , JÁ COM 17 CRIANÇAS, SE DESENVOLVENDO MARAVILHOSAMENTE, SENDO MUITO QUERIDO PELOS PROFESSORES E ALUNOS. 
ELE É AUTISTA CLÁSSICO, NÃO FALA, MAS NOS COMUNICAMOS COM A LINGUAGEM DO CORAÇÃO. 
E NÓS, SOMOS MUITO GRATOS A DEUS E A TODAS AS PESSOAS QUE TEM NOS AJUDADO EM NOSSA CAMINHADA.



Gênio Ingênuo

"Aprendi que o convívio com meu filho, me fez crescer como pessoa" Sou mãe de três filhos, 21, 18 e 3 anos. Aprendi muito, convivendo com esses seres táo distintos. Mas quero falar aqui, de Felipe. 
Ele chegou, quando eu tinha 21 anos. Após ser mãe de um garoto hiperativo, considerei que ganhei um grande presente do céu quando meu bebê chegou. Além de muito bonito, olhos expressivos, era totalmente calmo, jamais reclamava de algo, somente em casos extremos, como alguma dor. Fome parecia não lhe incomodar, pois nunca pedia algo para comer. 
Então eu costumava dizer que era meu "anjinho" enviado do céu. Essa calmaria durou até seus 11 meses de vida. Quando as crises convulsivas chegaram. De calmo, meu filho passou a querer subir pelas paredes. Isso tudo, com muita medicação para controle de convulsões, o que era uma constante, quase toda semana. Felipe foi se desenvolvendo bem, montava quebra-cabeças de mais de 50 peças com apenas 3 anos, mas ainda não falava. Gostava de brincar e observar objetos em movimento. Ficava assim entertido por horas, se a gente deixasse. 
Então, com 3,5 anos iniciamos fonoaudiologia, em seguida começamos a entender o que nosso garotinho queria dizer. Para nossa surpresa começou também a ler, rapidamente. Percebi isso em suas brincadeiras com jogos pedagógicos. 
O tempo foi passando, apesar de meu filho não conseguir distinguir um rosto triste, tinha grande localização espacial e grande habilidade para matemática. 
Nunca tivemos um diagnóstico a seu respeito. Somente tratávamos e sabíamos que tinha distúrbio de comportamento. Os profissionais que o acompanharam, apesar de ótima condução, nunca admitiram o autismo.

Quand meu filho fez 16 anos eu resolvi correr atrás. Mergulhei na internet em busca de respostas. Foi quando me deparei com a síndrome de asperger. Tudo se fechava, tudo que eu lia via em meu filho, mesmo tipo de comportamento, mesmas caraterísticas. 


Voltei a procurar a equipe de saúde e somente aí admitiram que Felipe era um asperger. 

O rótulo não é importante? Logicamente que não, em alguns aspectos, mas me senti com uma medicação na mão sem poder ler a bula. 

Felipe hoje, é superdotado em matemática, porém seu déficit é na área do abstrato, prejudicando muito a interpretação e a redação. Sonha em ser cientista matemático. Prestará vestibular no final do ano, na Universidade Federal de Santa Catarina. Pois o curso que alm
eja somente lá existe, nessa região. matemática computacional. 


Infelizmente, a inclusão de um asperger na universidade pública não existe. Somente no papel essa inclusão existe. 
Universidade para todos? Isso é irreal. 
Hoje investem muito no deficiente físico, não no mental. A verdadeira inclusão de meu filho seria um vestibular vocacionado, o que o estado não tem. 

Vestibular está chegando... Chance de passar?? Somente um milagre. Creio que aconteça sim, sou cristã. Mas Inclusão Universitária para um asperger é coisa rara. 

Minha preocupação maior é que esse talento já comprovado, seja enterrado pelas regras do MEC e que o autismo venha a tomar conta de meu filho. O que acabará segregando-o entre quatro paredes. 

Infelizmente, aqui no Brasil, muitos talentos são desperdiçados pelas regras sociais. 
Mas nós venceremos, ele e eu, e certamente meu filho será o que almeja ser profissionalmente. 
Herika e Gabriel


Quero compartilhar com todos a estória do nosso Gabriel 
Em Junho de 1999. Nasceu nosso Gabriel Camargo Urbanski, um filho muito desejado, a vinda de um filho sempre nos enche de alegria e esperanças


Começamos a notar diferenças no comportamento do Gabriel , a partir da festinha do primeiro aniversário.
Notávamos que Gabriel não fixava atenção naquilo que falávamos , os seus interesses 
eram por coisas que, para nós, não tinha o menor sentido, como : ouvir a máquina de
lavar roupa, girar tampas de panelas , e também não demonstrava interesse pelos seus brinquedos bolas, carrinhos coisas que normalmente as crianças amam..
Mas ainda assim, o que mais nos chamava a nossa atenção era a ausência da linguagem, isso era algo que nos incomodava sobre maneira, afinal, não conhecíamos o AUTISMO e muito menos suas características , achávamos estranho aquele atraso da fala, reclamávamos com o pediatra, mas ele sempre nos dizia que cada criança tem seu tempo para o seu desenvolvimento.


E como nós, não tínhamos experiências com criança, era nosso primeiro filho....dei crédito ao "profissional" , mas descontente !! por que algo parecia não estar certo, e resolvemos ir além....
Com quase dois anos e meio procuramos outros médicos e fizemos vários exames, dentre eles o BERA, (uma audiometria mais aprofundada) e nada. 
A partir desta idade os traços destes comportamentos “estranhos” foram se acentuando e ficando mais visíveis, e quem associou todos estes comportamentos do Biel ao AUTISMO foi meu pai.
Lembro-me daquele dia como se fosse HOJE!! 
Sentimos muito!!! , afinal você nunca imagina ter um filho com algum tipo de “problema” ou dificuldade, pelo contrário, nunca esperamos acontecer com a gente, sempre idealizamos o melhor, e isso vai se formando em sua cabeça como uma estória de vida do seu filho, você começa a imaginar ele dando os primeiros passinhos e até as primeiras palavrinhas: mamae.. papai. esse é todo um sonho que você idealiza para seu filho e para você.
Acho que posso definir o meu sentimento naquela momento como uma dor de morte! Toda aquela estorinha que havíamos sonhado, planejado, almejado...não passaria de um sonho! É como se tivéssemos que enterrar tudo que construímos em nossos corações
Muito difícil mesmo


A gestação do Gabriel fora um sonho que se tornava
realidade, mas que depois, (devido a nossa desinformação), parecia que o final não estava sendo feliz 


Começou a busca! O levei em vários neuros os
quais, alguns se mostraram totalmente desinformados ( HOJE AFIRMO ISSO), que , estes “profissionais” sem nenhuma análise mais aprofundada, sem primeiro recomendar as intervenções ao Gabriel para ver como ele responderia e poder dizer algo mais específico, NÃO!! já foram dizendo que: " o Gabriel nunca iria jogar bola!!! ou " que Gabriel não era autista...mas que tinha um problema da família do autismo, (olha que absurdo!!)...e alguns brincaram , dizendo : deve ser tio ou avô do problema .. ( ou seja, algo parecido com autismo))...VOCÊS ACREDITAM que um especialista possa falar isso?
Bom para resumir ACREDITAMOS no GABRIEL, passamos a buscar conhecimento sobre aquilo que iríamos lidar, afinal tínhamos duas escolhas:
1º Ou aprendíamos sobre o autismo e lutávamos para incentivar o Gabriel ser uma criança dentro de um desenvolvimento mais favorável possível ou
2º O AUTISMO DOMINARIA nossas vidas literalmente falando 
... logicamente a primeira escolha era a melhor opção. 
Enfrentamos o problema e ajudamos o Biel!!! 


Hoje afirmo a todos que, Terapias diversas, como : terapia ocupacional fonoaudiologia, são positivas para fazer o autista retornar ao nosso mundo e compreende-lo, mas é muito importante a participação dos pais nesses trabalhos . 
Nesses anos de convivência com o Gabriel,vimos seu enorme
progresso. Ele tem o cognitivo preservado, o que ajuda muito, claro! Hoje é verbal ( porém sua fala é ainda comprometida) mas graças a Deus ele só tem demonstrado
progressos . 
Ele foi reavaliado por um especialista recentemente, e seu diagnóstico é que tem AUTISMO ATÍPICO sem comprometimento ou problema mental , ..é uma criança que não sofre com regressões, tem um QI na média,.


Um fator importante para evolução dos nossos filhos é o fator LIMITE que não podemos deixar de aplicar, e que, na minha opinião, é o ponto de partida para todo um crescimento e amadurecimento na vida, inclusive na deles ! 


Outra fator muito importante é a harmonia no lar, um tanto difícil nos dias conturbados de hoje.
Mas podem acreditar, um mínimo sinal de desajuste, eles captam , são muito sensíveis, e quando isto acontece, eles caem em profunda dor, e como, na maioria das vezes, não sabem se comunicar, não sabem passar para nós o que estão sentindo, gera dentro deles uma tristeza profunda e, por fim, a desistência de muitas coisas.
Creio que este desenvolvimento do Gabriel se dá ao grande amor
e confiança que nós depositamos nele diariamente, e também em nós e isso ele percebe.
E sempre respeitamos o seu tempo !
Resolvemos dar este depoimento porque
é fundamental dividirmos nossas experiências.
Se precisarem de mim podem me procurar
MSN: herikacamargo@hotmail.com

Rosimere e Lucas

Lucas nasceu de uma gravidez muito desejada, bem acompanhada, e de parto normal. Nasceu aparentemente muito saudavel, e no primeiro ano de vida estava dentro dos padroes normais de desenvolvimento de uma criança. 
Quando ele tinha por volta de (um ano e meio) começamos a perceber mudanças em seu comportamento. A primeira delas foi: q ele nao estava mais falando nada. Antes disso ele já falava algumas palavras como: agua, carro, dá, nao, lua, caiu, entre outras. A segunda mudança percebida foi o fato de nao atender pelo seu nome. E daí por diante, percebemos muita coisa estranha com ele. passou a estranhar as pessoas q chegavam em nossa casa, a ter crises de choro na madrugada, crises de risos, e muitas vezes se assustava sem motivo aparente, ele ficava todo rígido e imovel enquanto gritava, parecia estar vendo um mostro. 
Lucas parou de fazer tudo q fazia antes: ele nao brincava mais com outras crianças, nem aceitava mais o carinho das pessoas, nem olhava mais nos olhos, nem atendia mais a comandos simples como: vem cá, saia daí, desça, pegue, em fim. 

Confesso que isso tudo me deixou muito assustada e confusa. Eu e o pai de lucas ficamos literalmente malucos. Eu jamais imaginei q pudesse acontecer coisa igual comigo. Tentavamos acreditar q tudo ia passar logo, q era uma fase, pra aliviar a o medo q estavamos sentindo diante desse fato. 

Após muitas consultas com pediatra, ela observou certos traços tipicos nele, mas nao nos falou logo. 
Ela nos encaminhou para uma neuro psiquiatra q também nao nos deu nenhuma resposta. Essa medica pediu um monte de exames tipo: tomografia, ressonancia, eletro encef. metabolismo da urina, fundo de olho entre outros, os quais deram todos normais. Esses exames foram repetidos apos um ano e seu resultado novamente deram normais. 
Foi quando essa neuro, nos aconcelhou a procurar uma psquiatra pois teria suspeita q lucas fosse uma criança autista. Entao fizemos isso e apos contar a estoria do lucas ela confirmou q ele era sim uma criança autista. Lucas estava agora com 3 anos mais ou menos. 

Mesmo antes da medica confirmar, já esperavamos, pois tudo nele indicava pra isso. Mas a confirmaçao dessa medica caiu pra nós como uma bomba. Foi a coisa mais chocante q ja pude vivenciar. Eu e o pai dele, fomos tomados por um sentimento de dor e incertezas muito grande. 

Após todo o sofrimento, e diante de muitas incertezas, procuramos ter força e esperança pra poder lutar junto com o lucas, pois vimos q essa seria a maneira mais certa de ajuda -lo. 
Desde entao, passamos a buscar todas as informaçoes possiveis sobre o autismo, e também por tratamento pro lucas. Conseguimos um tratamento pra ele no qual esta a 3 anos. 

Lucas hoje é uma criança muito alegre e sapeca, tem muito carinho pelo seus pais e também pelas pessoas q convivem com ele. Gosta de musica e de dvds, tem paixao por eletronicos e já consegue usar o computador. Ele esta desenvolvendo mesmo q devagar, mas ainda tem muito a prender. 
estamos trabalhando muitas questoes com ele, como o limite, a alimentaçao, higiene pessoal, e a fala. Estamos nos desdobrando entre tratamento e escola com ele. Em casa tb tentamos ensina-lo da melhor forma possivel. Nao é nada facil lidar com uma criança autista, sao muitas as dificuldades no dia-dia. As vezes temos q abrir mao de muitas coisas pra cuidar dele, nem sempre podemos contar com a ajuda de familiares e o cansaço e o stress sao inevitaveis. Vivo num mixto de esperança e angustia. Sao muitos os obstaculos, poucos os recursos voltados pra esse assunto mas, é grande a vontade de vencer e o amor q temos pelo nosso anjinho autista. 

Espero sinceramente, q lucas possa se tornar uma pessoa independente e q seja respeitado por sua diferença. E espero também q no futuro os pais de tiverem a sorte de ter um filho assim, possa contar com uma sociedade mais informada a respeito do autismo q é algo hoje tao comum.

ROSIMERE
LUCAS 7 anos.

fonte:http://www.universoautista.com.br/autismo/modules/sections/index.php?op=listarticles&secid=1




COMO MÃE DE UM AUTISTA
RESOLVI DESBAFAR , ESTOU PRECISANDO E NO MOMENTO SÓ TENHO A VOÇES MEUS AMIGOS VIRTUAL.
BOM SOU MÃE DE 4 FILHOS, PRESENTE DEUS PARA MIM, MAIS ONTEM NÃO APENAS ONTEM MAIS DURANTE ANGUNS ANOS DA MINHA VIDA , TIVE QUE FAZE ESCOLHA ENTRE AMAR , SE JULGADA NÃO IMPORTA AMO MEUS FILHOS LONGE OU PERTO DE MIM.
MAIS SOU UMA PESSOA DE FÉ E CHEGOU UM DETERMINADO MOMENTO DA MINHA VIDA QUE PERCEBI QUE O MEU FILHO QUE E AUTISTA ERÁ MUITO VUNERAVÉL, OS IRMÃOS TINHA UMA VIDA DE ESCOLA AMIGOS ESTAVA EVOLUINDO A CADA DIA, SEGUINDO A TRAGÉTÓRIA FUTURO.
EU CLARO TAMBÉM QUERIA TRABALHAR , TER UMA CARREIRA ESTUDEI ATÉ QUANDO O MEU FILHO ERA MAIS RESERVADO, CRIANÇA E AS PESSOA VIA ELE AINDA COMO UMA CRIANÇA, MAIS ELE CRESCEU HOJE E UM HOMEM, MAIS COM A CABECINHA DE CRIANÇA , NÃO SABE O QUE É PUDOR EX: UMA VEZ NOS ESTAVMOS EM UMA FESTA ONDE TINHA PISCINA , BOM O PAULO ADORA ÁGUA PREPAREI ELE ENTRAMOS NA PISCINA, BRINCAMOS MAIS POR UM MOMENTO DEIXEI ELE MEIO QUE A VONTADE, NOSSA DERREPENTE O PAULO APARCE NA BEIRA DÁ PISCINA SEM ROUPA AS CRINÇAS FICARAM!!!!!!!!! BOM, SOBROU PARA MIM.(EXPLICAÇÃO)
HOJE MEU MUNDO É APENAS EU O PAULO E 4 PAREDES, FUI CASADA DURANTE 11 ANOS MEU FILHO , FOI POUCO ACEITADO PELA FAMÍLA DO PAI DOS MEUS FILHOS SEPAREI , HOJE MORO COM UMA OUTRA PESSOA A 4 ANOS ELE ENTENDE O PAULO ME AJUDA MAIS TAMBÉM TEM QUE TRABALHAR E NA VERDADE EU TENHO QUE ESTAR LIGADA NO MEU FILHO.
SÃO TANTOS OBSTÁCULOS , LUTAS , MEDO REVOLTA SABE A MINHA CABEÇA VIVE UM TURBILHÃO DE PENSAMENTOS , MEU MARIDO HOJE TRABALHA NA ARÉA DE SEGURANÇA A NOITE FICA APENAS EU E O PAULINHO EM CASA , ELE E UMA PESSOA QUE FAÇO TUDO PARA SER FELIZ , O MUNDO DELE E CANTAR , SABE FICO TRISTE POR MIM POIS DEIXEI MEUS SONHOS ,POIS AMO O MUNDO DA MUSICA E SOU LOUCA POR EVESTIGAÇÃO POLICIAL MAIS NÃO POSSO ONTEM MESMO RECEBI UMA PROPOSTA DE TRABALHO ,NÃO DORMI PENSANDO SERÁ QUE DA, AI E QUE VEM O AMOR DE MÃE, A VIDA DO PAULO E DE ROTINA, HORA PARA BANHO ,ESCOLA, ALIMENTAÇAO ELE FREQUENTA AMA NO PERIODO DA TARDE, CUIDO DA CASA LIGADA NO TELEFONE POIS VARIAS VEZES ELE TEM ALUGUM MAL ESTAR E EU TENHO QUE CORRER NA ESCOLA PARA DA TRAZER PARA CASA, COMO ELE NÃO FALA EU TENHO QUE FICAR ATENTA, AS VEZES E FRIO OU UMA DOR DE CABEÇA MAIS A ESCOLA NÃO PODE DAR MEDICAÇÃO.
GRAÇAS A DEUS ELE E SAUDAVEL , QUASE NÃO FICA DOENTE A NÃO SER CONSULTA DE ACOMPANHAMENTO PICIQUIATRICO, OU ALGUM MAL ESTAR QUE UM ANALGESICO RESOLVE.
SABE ESSA PESSOA QUE VOÇES VÊ NAS FOTOS SEMPRE SORRINDO , POR TRAZ DESTE SORRISO TEM UMA PESSOA QUE CHORA QUASE TODOS OS DIAS.........MEU DEUS!
E SEI O QUE E DISCRIMINÇAO POIS HOJE ESTÁ APENAS EU O PAULO E MEU CACHORRO , EO QUE ME DEIXA TRISTE E A AUSENCIA DA MINHA FAMILIA E CLARO O MEU FILHO NÃO VAI SER UM ENGENHEIRO VAI SEMPRE DEPENDER DE MIM, ENTENDEU ELE DA TRABALHO NÃO TRABALHA.
AGRADEÇO A DEUS A CADA MANHÃ QUE LENVANTO E ESTOU BEM , E VOU LEVANDO UM DIA DE CADA VEZ.................E QUE NÃO DEIXE DE ME FALTAR FORÇAS DE LUTAR.


OBRIGADA AMIGOS ROSEMAR MÃE DE AUTISTA SIM E DAI!!!!!!!!!!



DEPOIMENTO DE ALESSANDRA


Meu nome é Alessandra, tenho dois filho, Lucas de 11 anos, e a (Leticia) de 1 ano e 10 meses...
A Leticia nasceu normal, não tive complicações.....fez exames do pezinho, orelha e normal...
Quando ela fez 1 ano...fizemos o aniversário dela.....e começei notar que ela era diferente das outras crianças.
Começou andar com 10 meses, mas não emitia sons, quando colocava pra brincar com outras crianças, saia de perto, o mundo podia se acabar perto dela e ela continuava lá.
bom começaram os exames. A pediatra dela achou que ela fosse surda, leve fiz os exames e deu tudo normal....ela me encaminhou pro neuro pediatra.....Fiz um monte de exames , sangue, ressonancia, erros do metabolismo. e nada....repeti o exame do ouvido, pois o medico achava que ela era surda...deu normal. Ela ama Cocorico. Coloco pra ela assistir, ela ri em determinadas cenas, as vezes chora....Mas esta com 1 ano e 10 meses. E a gente pode morrer de chamar ela, ela não olha....Mas se eu bater algo do lado dela, ela se vira....Ela interage bem comigo (mãe). Quando chego do trabalho , chamo ela e ela não vem, mas se fico de frente pra ela, ela vem me abraça, me beija o tempo todo. Ela me beija o dia todo , mas só eu.... ela vai no colo do meu marido, minha mãe...ela não bate palma ainda, se você falar pra ela. " Leticia monta isso " ou " Pega aquilo", ela não entende isso. Não fala nada...Ela grita, mas não fala nenhuma palavra.....e um vi no site sobre autismo, uma lista de coisas que o autista faz...das 20 figuras ela faz 13...mas ao mesmo tempo ela interagem com nosso mundo....então estou perdida no assunto . Desconheço....Concluindo.
O neuro pediatra me disse que pode ser autismo, mas que pode ser muitas outras coisas........encaminhou ela para o Genecista. Passo por ele dia 22/10 ......


Será que alguém pode me dar uma opinião....(desculpa o desabafo.....)
Eu ja li varias coisa, ela tem os sintomas de autismo, mas não me parece Autista......


Não estou falando por preconceito ....eu convivendo com ela, e pelos artigos que li.
Tomei essa conclusão ...Espero que entendam....


Abraços
Alessandra


Hoje resolvi escrever para compartilhar ...


Minha filha hoje esta com 2 anos e meio... em janeiro teve diagnostico fechado "Autismo Severo e Retardo Mental".
ela esta frequentando uma instituição em campinas "ADACAMP", uma instituição que só tem autistas....estava na APAE de Nova Odessa mas não estava tendo resultado pois ela copiava muito as outras crianças, ai agora só esta indo na Adacamp mesmo....ela não fala nada ainda, e também não entende nada do que digo pra ela, mas é muito esperta, linda e danada rsrsrs faz muita arte. rsrsrsrs


Quando escrevi pela primeira vez, estava tão assustada, e com medo...Mas me sinto tão bem agora, que começei a conviver e e entender esses anjinhos.... Adora ir na adacamp, me sinto muito bem, perto das crianças e só tenho que agradecer a Deus por me dar uma pessoinha tão especial...Talvez se ela não nascesse com autismo, não amaria tanto, como amo ela....


ela me beija e abraça ...e nos entendemos muito bem...pra nós mães é muito bom..Como diz o ditado"mãe entende mesmo quando seu filho não diz"
Quero muito ouvir minha filhota dizer mamãe, e por isso que luto...Estou tentando uma vaga na equoterapia, e estou tentando uma escolinha também, pois pra dar continuidade no tratamento dela, ela tem que estar matriculada numa escola regular, mas aqui em Nova Odessa onde moro, o ano escolar começa com 4 anos...então vou ter que ver algo particular mas no momento esta dificil$$$$.
n]ao tenho reembolso da prefeitura nem das despesas que tenho de levar ela em campinas na instituição, entrei com inss agora sobre o bpc loas, mas não sei também, pelo que a moça me disse não vão liberar, por causa da renda, que não é muito alta, mas não atinge a meta de miseria deles....tive que deixar o trabalho, pois a Leticia me ocupa 24horas rsrsrsrs.
Em janeiro me descuidei dela uma minutinho, ela me enfiou debaixo do carro e teve queimaduras horriveis, foi terrivel, mas ela não senti dor, ou não tem tanta dor , não sei...ela nem chorou, ela não anda, ela corre, só corre então o dia é bem corrido e cansativo. ela adora pular, e tem manias de fechar portas e apagar luses rsrsrs....
o meu problema com ela é que me belisca muito, principalmente quando contrariada, e não dorme gente...de dia dorme muito pouco , coisa de 30 minutos e vai a noite toda acordada e brincando e pulando . dorme sempre 5 da manha. 6 e as vezes até 7 da manhã....


ja tentei acordar ela mais cedo, mas sem sucesso, ela chora umas 5 horas sem parar se acordar ela. não sei como agir nisso....começou tomar neuleptil mas ficou mas acordada ainda e bem mais agressiva....


meu filho de 11 anos reclama da minha ausencia, pois sempre estou muito cansada....
bem é isso desculpe o texto mas queria escrever um pouco do meu dia a dia com vcs...


pessoas guerreiras e que admiro muito...


Bjs
Alessandra

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Depoimento De Elaine Nascimento Mãe do Paulinho
Bom o Paulinho até mais ou menos 1 ano e 6 meses era como qualquer outra criança, qdo era chamado olhava e logo se aproximava, qdo algúem dava tchau ele tbm correspondia, mas como num estalar de dedos foi dormir e no outro dia já estava diferente.
Eu pensei que ele tivesse desenvolvido algum problema na audição, em relação á linguagem verbal tbm ficou diferente pq ele nunca foi de falar muito, falava somente papa e mama e derrepente parece que ficou mudo. Levei o menino no pediatra e falei como ele estava mudado expliquei tudo e o que eu ouvi foi que eu tinha que ter paciência, meu Deus como por algum tempo eu tive raiva dessa palavra Paciência dentro de mim eu sabia que o menino tinha algo , mas eu só não sabia o que era.
Depois levei no Neorologista expliquei e tbm ouvi a palavrinha mágica e dentro de mim minha alma gritava de angústia pq eu sabia que o menino precisava de ajuda.
Foi no momento de angústia extrema que ajoelhei e rasguei meu coração p/ Deus pedindo que me ajudasse a descobrir o que meu filho tinha p/ poder ajudá-lo, então eu senti vontade de levá-lo na Fonoaudiologa e peguei o livro de endereço do Plano de saúde e abri bem na pagina da Fono Dra Mariana um anjo que Deus colocou em meu caminho.Expliquei p/ ela tudo o que estava acontecendo, ela fez algumas avaliações no Paulinho e me falou com muito cuidado segurando em minha mão. Ela disse assim: Mãezinha eu não sou especialista no assunto e não posso te afirmar, mas por toda minha esperiência com crianças eu acho que o teu é Autista.
Meu Deus mesmo sabendo que o menino tinha algo, nessa hora meu mundo caiu eu não sei como consegui chegar em casa. Logo marquei psiquiatra p/ o menino falei ,expliquei tudo novamente então o medico pediu muitos exames como: Tomografia, ultrasson trans fontanela, Bera, muitos exames de sangue , erros inatos do metabolismo ampliado até o Liquor ele fez um exame doloridissímo que tira liquido da coluna, os resultados todos normais sem nenhuma vírgula de alteração. Foi então que mais e mais aumentou minha peregrinação. Levava o menino em muitos especialistas e os medicos que são totalmente despreparados diziam que meu filho não tinha nada. Eu sabia que ele tinha algo ainda mais com a suspeita da Dra Mariana sobre Autismo. Mais uma vez clamei a Deus de todo o coração pedindo que me direcionasse, então senti vontade de levá-lo na Santa casa onde ele nasceu, ele passou no Neororologista foi avaliado uma semana inteira nuzinho como veio ao mundo , olharam o menino nos mínimos detalhes, uma junta médica inteira depois foi emcaminhado p/ o Psiquiatra e novamente toda a avaliação foi feita. Depois de alguns dias tive o diagnóstico fechado Cid 10 f 84 Autismo. Sofri muito e sofro até hoje porque não é fácil , mas pelo menos sai do escuro e agora posso lutar por meu filho. Matei os sonhos que tive com ele , joguei fora todos os planos que fiz, e refiz tudo novamente só que no Lugar do outro menino dos sonhos coloquei um anjinho autista. Não é facil esse processo é muito doloroso mas é assim que tem que ser feito.
Hoje o Paulinho fala bem pouquinho e só quando realmente quer, é muito carinhoso e muito forte fisicamente porque ele não tem dominio da força até os carinhos que ele faz as vezes machuca. Dorme durante a noite, se alimenta bem mas é preguiçoso puxa minha mão p/ que eu o alimente é muito dependente de mim, preciso fazer algo p/ deixá-lo mais dependente. Adora passear e andar no Metrô, não gosta de ficar trancado é hiperativo ao extremo, gosta de tomar banho , mas p/ escovar os dentes da um pouco de trabalho . Toma medicação Cloridrato de imipramina. Bom vou terminar minha longa carta e depois nos falamos mais. Beijo carinhoso p/ todos que tiverem oportunidade de ler meu depoimento. Que Deus os abençoe , fé em Deus sempre.21/07/2011
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Depoimento de uma Mãe de Filha Autista
toda história deste vídeo, é para mim uma luta sem fim, as vezes me pergunto: Oh minha filha amada e quando eu me for deste mundo ? Esta situação ela é posicionada, no passado, presente e ainda mais no futuro, preciso muito do Amor de Deus, a minha filha é o meu diamante lapidado pelos anjos do Senhor, tenho medo do futuro, minha vida é completamente cheia da palavra, como será ? ou o que faço agora ? Não é fácil é batalha em cima de batalha, esta foto do meu perfil é o oposto do meu interior, meu interior é interrogações, aceito a missão que Deus me deu, a situação, a luta, não diminui o grande amor que sinto pela minha filha a única coisa que acontece, que é o mais doloroso, é a falta do conhecimento em saber, se ela é feliz... Eu faço tudo até o que não posso, se preciso for vou até a lua, mas esta incógnita, pela falta de comunicação e o oculto que é o autismo, não me deixa saber de nada, porque ela é alheia a tudo...
de: Nilzete Mãe de uma menina Autista


QUERO DIZER AQUI QUE ASSIM COMO ELA RELATA SOBRE O FUTURO DE SUA FILHA ASSIM EU COMO MUITAS MÃES QUE TEMOS FILHOS ESPECIAIS REFLETIMOS MUITO SOBRE ISSO!!
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Relatos


DEPOIMENTO DA CARLA, MÃE DO RENAN





A minha história não é diferente de nenhuma mãe que tenha um filho especial, Autista.
Primeiro ficamos grávidos. Criaram-se expectativas para os nomes, compramos roupinhas, qual seria o sexo, enfim todos os acessórios de uma futura mamãe.
Enfim nasce o herdeiro. Fizemos a festa de um ano… Até que notamos que o nosso filho em nada se parecia com os filhos das outras mães. Noites mal dormidas, quieto demais , não falava, ficava brincando sozinho,  rejeitava os amiguinhos, não gostava de festas, multidões, muitos problemas em lugares públicos como mercado etc. O que fizemos, o que aconteceu, o que está errado?
O meu filho Renan sempre foi uma criança quieta, não
dava um pingo de trabalho, eu até falava para as pessoas.

– “Ah! É para compensar o trabalho que o Rodrigo meu outro filho hoje com 11 anos, me deu !”
Até que decidi procurar uma fonoaudióloga, pois ele com dois anos não falava uma palavra, comia quando eu dava, não pedia, ou as vezes vinha quando ouvia o barulho da lata de bolacha ou leite.
A primeira fonoaudióloga não entendeu o meu filho e após 4 meses, desistiu do trabalho, falando sempre que não tinha horário.
A segunda fonoaudióloga pediu vários exames que deram sempre negativos e começou a fazer terapias mesmo antes da suspeita que ela tinha (autismo em grau leve).
Fez sessões com ele por 3 anos e ele sempre no infinito… até que um dia começou a falar. Tentei ocultar em minha mente a idéia dele ser autista, pois me sentia fraca demais para conviver com a idéia.
Até que um dia a fonoaudióloga me disse: “Carla agora você está preparada para ler esse livro”, que era o da Eliana Boralli.
Devorei o mesmo em 3 horas, linguagem fácil e éramos eu e o Renan os principais personagens (pois eram as situações em que vivíamos). Na época tinha 4 ½ anos.
Escrevi uma carta para a AUMA A/C da Eliana , até que ela me ligou e marcamos a entrevista. O Renan estava bem atacado da rinite a até achei que não iria conseguir fazer PEP-R (avaliação específica).
Deu tudo certo. Meu filho Renan entrou para a AUMA que é direcionada só para crianças autistas e com profissionais capacitados. Hoje ele é um autista de alto funcionamento, joga videogame, lê, conhece todos os países com suas respectivas capitais, está sendo alfabetizado e aprendendo história do Brasil.
Se relaciona muito bem com pessoas. Não deixou e nem vai deixar de ser autista, vai ser ele mesmo!!! Com suas verdadeiras características. Hoje sou uma mãe feliz, bem resolvida e o melhor que eu tenho a dizer, nunca desistam de seus filhos especiais ou achem que eles não são capazes, pois o Renan hoje prestes a fazer 09 anos é a prova de que nunca devemos parar e sim sempre acreditamos. Agradeço também a AUMA pois lá o Renan não é melhor nem pior que ninguém ele é igual a todos os alunos.








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DEPOIMENTO DA FÁTIMA, MÃE DO HEITOR
Conhecemos a AUMA em 2001, quando tivemos a confirmação do diagnóstico do meu filho Heitor.
Na época ele tinha 07 anos de idade e desde os 04 anos estávamos lutando para saber exatamente qual era o seu diagnóstico, que se confirmou como autismo.
Ficamos um pouco perdidos, porque nunca medimos esforços para fazer o melhor para o Heitor, porém naquele momento não sabíamos que direção seguir.
Eu sou muito otimista e costumo dizer que tudo tem seu tempo e o tempo de Deus não é o mesmo que o nosso e nós tivemos a confirmação dessa verdade.
Fátima e o filho Heitor
Nessa mesma época eu recebi uma revista VEJA, onde
tinha um caderno especial que tratava das 400 instituições confiáveis no Brasil para as pessoas fazerem donativos, nela constava o noe da AUMA. Imediatamente liguei para AUMA, dentro de alguns dias eu e meu marido fomos conversar com a Eliana, a partir daí a nossa vida e principalmente a do Heitor mudou muito.
Quando eu e meu marido conversamos com Eliana, o meu filho tomava 03 tipos de medicamentos, sendo que um deles era um composto de 06 substâncias. Já estávamos preocupados com a dependência, com os efeitos colaterais que aqueles medicamentos poderiam causar. Com o incentivo da Eliana decidimos conversar com o médico e o Heitor deixou de usar qualquer medicamento, a não ser os “triviais” para as gripes, etc…
Para que possa entender o que vou relatar a seguir é bom dizer que, o meu filho falava, porém não era freqüente. Dificilmente ele pedia alguma coisa pelo nome, geralmente apontava o que queria. No que diz respeito a escola, apesar de já ter freqüentado outras escolas desde 02 anos de idade, nunca ele fez em casa qualquer referência a algo ou alguma coisa que tivesse acontecido durante a “aula”, quando conversávamos a respeito disso com professores, psicólogos e outros, todos diziam que o Heitor era uma criança extremamente seletiva e que não misturava escola com  casa.
Na primeira semana em que o Heitor começou a freqüentar a AUMA ele começou a falar em casa: – “Quadrado, eu sei”. Apesar de ainda não estar trabalhando em sala de aula, ele ouviu a professora Silvia com outra criança e mostrou em casa.
O Heitor foi um caso difícil para as pessoas da AUMA, uma vez que além da grande resistência em relação ao aprendizado, ele também era agressivo, e eu sei que muitas vezes bateu e arranhou a professora. Mas a fé, a persistência, e principalmente o respeito pelo ser humano que merecia ser feliz tratado com amor e dignidade, foram os pontos que nortearam o trabalho com ele.
Enfim, após quase 03 anos na AUMA, as mudanças que aconteceram são tantas que seria preciso o dobro do que já foi escrito para relatar. Para resumir, hoje o Heitor é uma criança bastante independente, alegre, que muitas vezes nos surpreende com alguns comentários, como diz a Eliana ele é solidário, extremamente afetuoso, carinhoso e principalmente muito feliz.
Todas as noites quando rezamos, (ele aprendeu na escola a fazer o sinal da cruz e dizer “Amém”), e pedimos proteção a todos ele fala “- A escola”, quando vamos a alguma festa na escola ele fala “- Que maravilha!”e bate palmas.
Eu sei que ainda não existe uma cura para o autismo, mas eu aprendi com a Eliana que autismo é um jeito de ser, e que devemos respeitar esse jeito de ser como faríamos com qualquer pessoa, não devemos lutar para tentar muda-los, devemos trabalhar para melhorar a qualidade de vida da pessoa autista, respeitando-a, amando-a para que ela seja feliz com muita dignidade.
Quando o Heitor foi para AUMA a Eliana, me disse para ficar tranqüila porque lá ele estaria bem, eu que já vinha de outras escolas, cansada de promessas disse a ela que só acreditaria quando ele me dissesse, pois hoje, eu tenho absoluta convicção que ele está no lugar certo e que ele está muito bem, pois ele “fala” isso ao sorrir sempre que diz:
“- A Escola”.
fonte:http://auma.org.br/relatos/



Um cão-guia até o mestrado

Como a amizade com uma cadela labrador ajudou Daniel Jansen, o primeiro autista brasileiro a defender sua tese numa universidade
Cristiane Segatto




A amizade entre Daniel e Luana era uma dessas hipóteses difíceis de se concretizarem. Ele, um rapaz autista, avesso a qualquer contato físico, repelia todas as investidas dela, um filhote de cão labrador cheio de lambidas para dar. Mas esse encontro rendeu frutos. No fim de fevereiro, Daniel Ribeiro Jansen Ferreira, de 32 anos, defendeu sua dissertação de mestrado no Instituto de Biologia da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Convenceu a banca e foi aprovado.
Os especialistas que acompanham autistas não têm notícia de outro brasileiro que tenha ido tão longe nos estudos. Dificuldades de planejamento e convivência costumam emperrar a evolução escolar deles. Poucos concluem a faculdade.
Daniel foi além. Luana teve grande responsabilidade nisso. Conheceram-se há três anos, quando ela era recém-nascida. Daniel, que sempre evitou abraços e beijos humanos, recebeu um tratamento de choque: lambidas, afagos e fidelidade da cadela brincalhona. No começo não gostou. Fugia do assédio dela. Com o tempo, foi aprendendo a entender o contato e a se habituar a ele. Ficou mais aberto para o mundo.
“Luana deu estabilidade emocional a meu filho. Sem a cachorra, acho que ele não teria conseguido concluir o mestrado”, diz Silvia Ribeiro Jansen Ferreira. Ela ficou tão impressionada com o resultado que decidiu fundar uma ONG para levar a terapia com cães a vários tipos de paciente: autistas, portadores de paralisia cerebral, deficientes visuais etc.
À primeira vista, Daniel é um universitário como muitos outros: bermuda, camiseta, tênis, óculos. Parece um pouco tímido, inseguro. Conforme a conversa se desenrola, percebe-se que ele tem algo diferente. Os olhos pequenos escondidos atrás das lentes grossas encaram o rosto do interlocutor como qualquer pessoa faz. À medida que expressa seu raciocínio – de forma clara e fluente –, Daniel baixa um pouco a cabeça e leva a mão à testa. Parece estar diante de um sol forte. O incômodo se torna evidente.
O rapaz sofre da síndrome de Asperger – também conhecida como autismo de alto desempenho. Trata-se de uma forma leve do distúrbio. Não há comprometimento das funções intelectuais, mas os portadores costumam ter um padrão restrito de interesses e atividades. Algumas habilidades são muito mais desenvolvidas que outras. Daniel aprendeu a ler sozinho aos 4 anos folheando um fascículo sobre anatomia humana. Por outro lado, seu desempenho em interação social é baixo. O contato olho no olho e o entendimento das reações das pessoas são prejudicados. “Um simples ‘oi’ pode ser interpretado como uma paquera”, diz o psiquiatra Cesar de Moraes, diretor-clínico da Associação para o Desenvolvimento dos Autistas em Campinas.
O trabalho da entidade foi fundamental para que Daniel pudesse cumprir as exigências do mestrado. Ela lhe deu apoio psicopedagógico para ajudá-lo a superar os obstáculos. Um dos principais é a dificuldade de planejamento. O rapaz, como outros portadores da síndrome, não consegue antever metas e exigências e executar as tarefas necessárias para cumpri-las. Também sofre muito quando precisa sintetizar num texto aquilo que aprendeu e pesquisou – uma habilidade fundamental para quem escreve uma dissertação.
Em outro aspecto, porém, Daniel se destacou. Mais que os outros alunos, ele demonstrou grande capacidade de percepção de detalhes. Enquanto a maioria das pessoas enxerga o todo, autistas como ele se fixam em minúcias. Foi assim que conseguiu notar mínimas diferenças em crustáceos de poucos milímetros que vivem no litoral norte de São Paulo. Um espinho aqui, um formato mais alongado ali, e lá estava Daniel apontando à orientadora que aquela era uma espécie, e não outra. O resultado foi a identificação de 30 espécies que vivem em algas e são importantes para o equilíbrio ecológico da região.
“Daniel não recebeu nenhum favorecimento por ser autista. Fui atenciosa com ele, mas teve de cumprir os mesmos passos dos outros alunos”, diz a orientadora, Fosca Pedini Pereira Leite. O rapaz não fez grandes amigos entre os colegas do curso. “Meus relacionamentos não têm seguimento, são sempre truncados”, diz. A dificuldade de lidar com o novo sabota suas tentativas de aproximação. “Quando me acostumo com a pessoa, ela já foi embora.”
O rapaz tem feito da internet uma janela para o mundo. Participa de 86 comunidades no site de relacionamento Orkut. Tem interesse em vida marinha, jogos eletrônicos, astronomia e na incrível saga de Guerra nas Estrelas. Os contatos virtuais, no entanto, não têm sido mais fáceis que os da vida real. Já foi expulso de várias comunidades on-line. “Fico bravo, xingo ou sou sincero demais”, afirma.
Em letras maiúsculas, o código da internet que equivale a um grito, Daniel escreveu há pouco tempo que o maior desafio de sua vida é “arranjar uma namorada ou algo equivalente”. Ele reafirma: “Nunca namorei. Até hoje só tive interesses platônicos. Tem autista que não consegue fazer mestrado, mas tem namorada. Eu sou o contrário”. O sucesso de Daniel na universidade poderá atrair algumas candidatas. Ele não faz grandes exigências. Mas um pré-requisito é fundamental: gostar de cachorros.




 AUTISMO...JORNAL DA MEALHADA
“Com quinze anos de idade, o meu filho ainda não reaprendeu o que já sabia aos três”. É assim que a mãe do João nos descreve a doença do filho, em palavras sucintas, mas que carregam uma vida de luta e um sentimento de esperança para com um síndrome clínico, o Autismo, que nem os médicos conseguem, ainda, explicar bem.
Normalmente, com dois anos de idade — altura em que o ser humano começa aprender a andar, a falar e a associar ideias — estas crianças autistas manifestam comportamentos estranhamente repetitivos, procuram viver isoladas, criando um mundo solitário onde não ‘permitem’ que ninguém entre. Em casos mais graves, contudo, há crianças que desenvolvem outros síndromes e que quando aprendem a dizer uma ou duas palavras novas, esquecem todas as outras que já tinham aprendido até ao momento. O mesmo acontece com todos os actos diários.
Apesar de ser considerada uma doença rara e de difícil acompanhamento, duas famílias, residentes no concelho da Mealhada, abriram as portas das suas casas à repórter do Jornal da Mealhada e explicaram os seus medos e as suas angústias ao terem de cuidar de um filho autista, completamente dependente, ultrapassando todas as barreiras que isso tem na nossa sociedade. “Até aos dois, três anos de idade, o João foi sempre uma criança normal. A partir desta idade começou a isolar-se e apanhou o hábito de andar sempre com a cabeça baixa… Nós percebemos que alguma coisa não podia estar bem. Na pediatria, um médico disse que ele era surdo. Entretanto, começámos a procurar especialistas, tinha o João quatro anos, e um médico que o analisou disse que ele poderia ter muitas doenças, agora a surdez não seria uma delas”, começou por contar Ana Fernandes, mãe do João, que reside no Luso.
Sílvio Fernandes, pai da criança, continuou: “Em Abril de 1998, o João caminhava para os cinco anos, e foi-lhe diagnosticado autismo. Ficámos desesperados, perdidos e sem saber bem o caminho que ainda nos esperava”.
Lurdes Capela e Henrique Oliveira, residentes na Póvoa da Mealhada e pais de Bruna, foram alertados, por uma educadora do Jardim de Infância da Santa Casa da Misericórdia da Mealhada, de que algo não estava bem com o comportamento da sua filha. “Tinha dezoito meses e começava a perder algumas das coisas que já tinha aprendido até então. Estranho era, também, o facto de se isolar bastante das crianças à sua volta.
A educadora aconselhou-me a falar com o médico de família. Tínhamos entrado no fim-de-semana e já tinha decidido que durante a semana seguinte iria com a minha filha ao médico, contudo, nesse sábado, eu estava na cozinha a fazer o jantar e ela andava sempre de volta de mim, mas faltou a luz por uns instantes e quando voltou, ela já não estava ao pé de mim. Andei desesperada à procura e fui encontrá-la debaixo da cama a abanar-se e a fazer um som estranho com a boca”, explicou Lurdes Capela.
“Nessa altura, Bruna foi de urgência para o pediatra e foi vista por um especialista, que não nos disse o que suspeitava. A palavra autismo só surgiu a 1 de Outubro de 1994, seis meses depois, ia Bruna fazer dois anos. Eu tinha vinte e três anos e o meu marido vinte e seis, éramos um casal muito jovem e a notícia de que a nossa filha poderia ter esta doença, que na altura era desconhecida, caiu nas nossas vidas como uma bomba.
Na primeira consulta a que fui da especialidade a minha pergunta foi se a minha filha iria morrer”, declarou Lurdes Capela.Até aos sete anos de idade, suspeitava-se que Bruna sofresse, apenas, de autismo, contudo a mãe garante: “O comportamento era muito estranho e muito diferente de todas as outras crianças com este síndrome.
Os doentes de autismo demoram na aprendizagem, mas não perdem o que aprendem. A Bruna sempre que aprendia alguma coisa nova, esquecia todas as outras. Em 5 de Agosto de 2002 chegou a carta que diagnosticava que Bruna tinha Síndrome de Rett, que é uma das causas provocadas pelo autismo. Disseram-nos logo que era uma doença rara e que só cerca de sessenta crianças em Portugal a tinham”. Lurdes Capela explicou ainda:
“O que me foi dito é que todas as mulheres, durante um dia do mês, têm nessas vinte e quatro horas um cromossoma deficiente, se a mulher engravidar nessa altura, a criança pode nascer com uma doença progressiva. Eu e o meu marido pensávamos em ter outro filho, mas ficámos tão receosos que só conseguimos avançar para a ideia há poucos anos”.Mas afinal o que é o autismo, perguntámos.
Guiomar Oliveira, pediatra das duas crianças mencionadas nesta reportagem, explicou: “O autismo é um síndrome clínico caracterizado por alterações na relação social, na comunicação e por se manifestar em comportamentos repetitivos e interesses muito limitados. Os primeiros sintomas aparecem no segundo ano de vida, mas se estivermos atentos, se calhar já há sinais no segundo semestre de vida da criança.
No nosso país, o autismo manifesta-se na proporção de uma criança em cada mil, em idade escolar. O Síndrome de Rett, por sua vez, não é mais do que uma das causas provocadas pelo autismo”.“Após a doença ser descoberta, o João começou a ser acompanhado, individualmente, por uma educadora que vinha a nossa casa enviada pela Pediatria de Coimbra, mas a cada dia que passava parece que a doença se manifestava mais e ele regredia em todos os seus comportamentos.
Não comia, não dormia e não lavava os dentes sem ser acompanhado. Aos seis anos de idade passou para uma escola para autistas, em Coimbra, que era a única que existia na zona, não havia alternativas. A nossa vida deu uma grande volta porque tínhamos que estar em frente à escola, todos os dias, às 9h 30m e às 16h 30m.
Éramos comerciais de loja, nesta altura, e estava a ser difícil geri-la”, explicou Sílvio Fernandes.
“A Bruna esteve também um ano em Coimbra, vinha uma carrinha da APPACDM buscá-la às 7h 15m e trazia-a de volta às 19h 15m, isto é, a minha filha passava doze horas fora de casa, mas eu não me arrependo nada do sacrifício que a fiz passar”, afirmou Lurdes Capela.
“Entretanto, Carlos Cabral, presidente da Câmara Municipal da Mealhada, teve conhecimento de que existiam três crianças, no concelho da Mealhada, com autismo e que frequentavam uma sala própria em Coimbra. Sabendo do transtorno que isso trazia, a nível financeiro e a nível de transportes, para o doente e seus familiares, o presidente da Câmara estudou o assunto e resolveu abrir uma sala TEACCH — Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children — no Luso, sob a ‘tutela’ do Agrupamento de Escolas da Mealhada.
A partir daqui a nossa vida melhorou significativamente. A Câmara da Mealhada tem feito todos os esforços para melhorar a vida dos nossos filhos. Logo em Outubro de 2001 a sala abriu com as três crianças da Mealhada e também uma outra de Anadia. Depois de sete anos a funcionar no Luso, a sala já não tinha condições para ter as nossas crianças, que entretanto foram crescendo, e mudaram-nas para a Escola Básica 2,3 da Mealhada, para um espaço com excelentes condições, que agora tiveram que mudar para uma sala na Escola Secundária da Mealhada (ESM), para um espaço ainda maior”, explicou Lurdes Capela.
“As condições são óptimas, o director da escola trata os nossos filhos com muito carinho e até pediu à Direcção Regional de Educação do Centro para fazer obras numa casa de banho, de maneira a estar adaptada a estas crianças”, acrescentou Ana Fernandes.
Para Guiomar Oliveira, os tratamentos mais eficazes para que o doente tenha um nível de vida estável e o mais normal possível passa por ter uma intervenção educativa e comportamental estruturada. “Disponibilizar-lhes ensino estruturado, individual e uma forma alternativa de comunicação é essencial. O conceito de sala TEACCH é fundamental para ajudar os doentes de autismo”.
A repórter do Jornal da Mealhada esteve com as cinco crianças, que são acompanhadas, no ano lectivo de 2008/2009, na sala TEACCH e nas diversas actividades que lhes são proporcionadas, tais como, Apoio Educativo e Individual, Educação Visual e Tecnológica, Terapia da Fala, Hidroterapia, Hipoterapia e Piscina.
O auxílio diário fica a cargo de três docentes de Educação Especial, duas auxiliares e uma terapeuta da fala. De que forma o contacto com cavalos, por exemplo, pode ajudar os autistas? Segundo um estudo, publicado em livro, intitulado “Pégaso e os Anjos – Terapia pelo Cavalo”, de Francisco Paulo Santos e de José Machado Lopes, “o cavalo, a passo, promove uma entrada sensorial através do movimento variável, rítmico e repetitivo. (…) A variabilidade da marcha do cavalo possibilita, terapeuticamente, graduar as sensações que o paciente recebe, respondendo com entusiasmo a esta experiência de aprendizagem divertida num meio natural.
Fisicamente, a hipoterapia pode melhorar o equilíbrio e a mobilidade, mas também melhorar as funções de comunicação e comportamento para pacientes de todas as idades. (…) Um cavalo, a passo, transmite 110 impulsos neurosensoriais por minuto. Os meninos autistas desenvolvem uma relação com o cavalo que nunca tinham tido com nenhuma pessoa. São capazes de abraçar, rir e acariciar o cavalo”.
Guiomar Oliveira garante: “A hipoterapia ajuda o tratamento autista como qualquer outra actividade extracurricular que ensine regras e dê prazer à criança. Não trata o autismo, ensina regras e dá prazer”.
Henrique Miguel, monitor de Hipoterapia na APPACDM de Anadia, tem uma visão mais próxima do resultado do contacto entre os doentes de autismo e os cavalos. “É um método terapêutico que ajuda na realização de qualquer tipo de doença. O utente ganha autoconfiança e concentração, perde medos e vai melhorando a comunicação/socialização. Trabalha-se imenso a psicomotricidade. Os movimentos que se geram em cima de cavalos são importantes e facilitam o equilíbrio. Para cada doente têm que estar três pessoas com o cavalo”, explicou o monitor, que ainda declarou: “A criança faz amizade com o animal e em cima dele tem uma percepção diferente daquilo que está à sua volta. Eles vêm para aqui e ajudam a limpar e a escovar o cavalo, trazem-lhes uma maçã ou uma cenoura. É muito engraçado assistir a estes momentos.
Aqui as crianças esquecem tudo e sorriem o tempo todo”.
Apesar de ser uma doença crónica — que não desaparecerá —, que proporciona momentos maus e bons, como em qualquer outra, a esperança média de vida destes doentes, completamente dependentes, é a mesma que a de uma pessoa dita normal.
E para onde vão estas crianças quando tiverem que abandonar a sala TEACCH no fim de cumprirem a escolaridade obrigatória? “Neste momento estão no sexto ano e, se o Estado colocar o décimo segundo ano de escolaridade obrigatória, estamos bem! Caso contrário, e se for só até ao nono ano, daqui a três anos as nossas crianças vêm para casa. Não sei como irá ser…”, garantiu Sílvio Fernandes, que é muito apoiado pelos três irmãos mais velhos do João.
Os autistas são vigiados em diferentes especialidades porque cada caso é um caso e necessita de terapêuticas diferentes. “O fundamental em tudo isto é que os autistas tenham rotinas diárias estabelecidas. Se fogem delas o doente fica destabilizado”, garante Lurdes Capela, que aceitou correr o risco de ser novamente mãe, há quatro anos, de que nasceu Camila, uma criança sem problemas de saúde.
No final, ainda quisemos saber se a sociedade está preparada para doentes como a Bruna e o João. “Eu levo a Bruna para todo o lado, não a escondo de ninguém e, por isso, as pessoas à volta também não demonstram nenhum comportamento diferente. Só não fazemos muitos mais programas fora de casa porque a Bruna se satura rapidamente de estar fora das suas rotinas”, concluiu Lurdes Capela.
Reportagem de Mónica Sofia Lopes Data Publicação: 2009-03-17Autor: JM

Diário de uma mãe de autista

“Domingo de outono, meu filho já fez xixi no sofá duas vezes quando já pensava ter superado esta fase, mas elas voltam. Torno a gritar, brigar, colocá-lo de castigo. Mas ele entende? Ele atende o pedido de um beijo, comandos simples, mas porque é tão difícil aprender como pedir para ir ao banheiro?
Já não faz mais xixi na roupa. Na rua, segura o esfíncter o máximo que pode até aliviá-lo em um banheiro que se sinta seguro e confortável. Em casa, despe-se todo e tenho que ter a sorte de presenciar este momento para que não ocorra o que hoje sucedeu.
No autismo é assim: fases superadas por outras crianças não são etapas definitivamente ultrapassadas. Elas retornam como fantasmas: a insônia, o descontrole esfincteriano, as birras. Os pais são eternos vigilantes do comportamento de seus filhos. Não podemos relaxar, pelo menos não enquanto estamos sozinhos no comando.
Clamamos por um tempo de sossego, nada para fazer, nenhum sobressalto. Bendito os avós, professores e demais cuidadores que nos aliviam um pouco desta árdua tarefa. Sabemos que é reconfortante o abraço e o sorriso inocente destes pequenos, mas hoje falo da dor e do cansaço que aflige os pais de crianças especiais. Peço que reflitam comigo, é necessária a pausa para nos reencontrarmos com nossa essência: como somos, do que gostamos, o que nos faz feliz. Isto nos dá força para enfrentar um novo dia.
Voltei a dançar. Dancei por dez anos e parei o mesmo tempo. Hoje redescobri o prazer de movimentar meu corpo ao som da música. Alongar, soltar, sonhar com o desejo antigo de ser bailarina. Só sonhar. Já basta.
Dance, pinte, escreva. Não perca o contato consigo mesmo, e assim, na próxima dificuldade que a doença de seu filho lhe impuser, respire fundo, faça o que tiver que ser feito e aguarde ansiosamente pelo seu momento de recompensa interior.
Silvia Sperling.”




Michele e Miguel


Agradeço a Deus todos os dias por meu filho. "Deus não escolhe os capacitados, capacita os escolhidos".


Comecei a notar diferenças no Miguel mais ou menos aos 6 meses.
Ele não olhava para ninguém, não brincava e fazia movimentos com o corpo. Sempre perguntava aos médicos e eles diziam que cada criança tem seu tempo, que era para esperar.


O tempo passava e nada. Miguel não ohava quando chamado, só gostava de Tv, aliás, Tv parac ele era tudo. Ele fez 1 ano e minha dúvidas me atormentavem, afinal o que estava acontecendo com
Miguel? Eu ficava desesperada, sabia que algo errado estava acontecendo.


Antes de completar 1 ano e 2 meses ele começou a andar. Tinha muitas estereotipias, sempre ficava girando olando para luz,
ventiladores, sempre correndo a casa toda, subindo em tudo, mordendo as pessoas e gritando. Sempre ignorou as crianças.
Levei a uma médica pediatra que já o acompanhava desde os 9 anos e fiz as mesmas perguntas; disse não estar afirmando que ele era autista, mas era para que eu ficasse atenta. Fiquei desesérada,
porque eu não conhecia o autismo.


Chegando em casa, procurei na net algo que pudesse me orientar
sobre o autismo. Então levei um choque em tudo que li, eu via o Miguel na minha frente, fiquei desesperada, o que seria do meu filho? Estudar em escola especial? Porque comigo? Porque com meu filho? Eu não merecia isso.


Entrei em profunda depressão, a partir daí começou o fim do meu casamento. Fiz plano de saúde para ele na esperença de ele tivesse toda cobertura necessária, e perdi o maior tempãp esperando carência do plano.


As pessoass diziam: Espera a carência tranquila, seu filho não tem nada. Todo mundo dizia que eu estava procurando coisa que não tinha, mas eu não tinha mais dúvias sobre o autsmo do meu filho.

Esperei a carência e o plano não autorizou os exames, porque afirmaram que o meu filho tinha a doença pré-existente.
Fiquei arrasada, porque estava perdendo muito tempo. só que eu estava com tanta depressão que perdi mais tempo ainda.


Então ele fez o bera, tive que pagar. O Bera acusou um prometimento Retrococlear, mas estava tudo normal. Então o médico otorrino disse que ele tinha que usar um aparelho, mas essa hipótese já foi descartada, ainda assim pretendo refazer o Bera.


Mas ele ainda não fez ressônancia magnética.
No meio de tudo isso, o pai dele foi embora de casa com outra mulher. Não o procura, o rejeita por ele ser um autista.


Eu só encontrei a direção mesmo quando saiu aquela reportagem na época sobre o autismo. Então entrei na comunidade "diário de um autista" e daí comecei a encontrar armas para lutar.


Troquei experiências com várias mães, vi que tinha como tratar, aquele pensamento que tinha no começo que descobri o autismo, sumiu, tive vergonha do que pensei.


Agradeci a Deus por ter sido presenteada com este anjo, sabia que Deus iria me capacitar para cuidar de meu anjo.

Então comecei a dieta, tive a sorte de encontrar pessoas de bom coração para me ajudar nesta luta.


ele começou a fazer ABA a 3 meses, está em uma escolinha especial a poucos dias, enfim estamos no caminho certo!


Hoje a internet é uma ferramenta fundamental nesta batalha.
Ainda busco outras terapias como Equoterapia e Natação, também quero muito que ele tenha condições de conciliar com uma escolinha regular futuramente.


Hoje Miguel está com 2 anos e 3 meses, ficando mais calmo, já come sozinho, toma banho com ajuda leve, está muito bem pelo pouco tempo de terapia!


O ABA está sendo fundamental, estou muito feliz com as evoluções de meu filho, apesar dele
ainda ter muitas estereotipias. É um processo lento, mas sei que teremos muitas vitórias!


Agradeço a Deus todos os dias por meu filho. "Deus não escolhe os capacitados, capacita os escolhidos".

Um abraço!!
Michele e Miguel.

Autismo: universo ao meu redor
Ter um filho autista não é culpa dos pais. Mas é preciso estar atento, já que, quanto mais cedo a doença for diagnosticada, melhor


dez/07 - Nem os chamados da mãe faziam a pequena Rafaela sair do seu mundinho. Com 1 ano e 3meses, ela começou a mudar de comportamento e deixou de se comunicar. Ainda batia palmas quando via um comercial na televisão, andava de um lado para outro, mas agia como se não conseguisse ouvir os pais e não emitia palavra nenhuma. Com poucos meses de vida, Jaqueline também passou a se comportar deforma diferente dos demais bebês. Demorou para sentar, falar, andar. Tanto Danielle Nery Lins, mãe de Rafaela, quanto Nilvana dos Santos, mãe de Jaqueline, percorreram uma infinidade de médicos à procura de respostas.


Danielle ouviu o diagnóstico de que sua filha era autista há um ano, quando a menina tinha 2. Nilvana só descobriu o que acontecia com a sua quando ela tinha 5, em 2002. Apesar da aparente semelhança entre os casos, o que fez diferença foi a idade em que as meninas começaram a ser tratadas. “O diagnóstico antes dos 3 anos de idade dá mais possibilidade de modular e interferir na estrutura do cérebro da criança”, diz Adailton Pontes, neurologista infantil. “Se a doença é descoberta tardiamente, a criança pode não aprender a falar ou ter mais dificuldade para ter autonomia, por exemplo”, afirma o psicanalista infantil Estevão.


Danielle deixou o emprego para se dedicar a Rafaela. Ela não sabia o que era a doença nem que a filha, estimulada, poderia um dia interagir com os pais. “Minha filha não dizia nada, não se comunicava”, diz. A menina ainda não fala direito, mas vai à terapia e ao fonoaudiólogo e mostra progressos rápidos: passou a se comunicar com os pais, largou a fralda diurna, vai ao banheiro sozinha e sabe mexer no aparelho de DVD. “Ela está se desenvolvendo bastante.” Jaqueline acompanha a mãe ao supermercado e ajuda nos cuidados da casa. “Tudo o que queria que minha filha fizesse, ela faz. Demorou mais, porque o diagnóstico foi tarde, mas deu certo”, diz Nilvana. A primeira pergunta que fez ao saber da doença foi: ela vai morrer? Ao saber que um autista sem outros problemas vive tanto quanto alguém que não tenha a doença, ela decidiu acompanhar o tratamento da filha e também parou de trabalhar. Optou por deixar Jaqueline em uma escola regular. Apesar de não demonstrar muito interesse pelas aulas e de apresentar dificuldade com as letras, a menina foi alfabetizada.
Comentários
3 Comentários

3 comentários:

  1. que historias lindas! www.deuamavoce.com
    Deus abencoe voces. Willian voce é muito lindo e tem um mae maravilhosa e gueerreira. QUE DEUS TE MANTENHA SEMPRE SERENA; ABENCOADA E PROTEGIDA E QUE TE DE A PAZ E ALEGRIA. Parabéns!

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  2. Li todos os depoimentos ,são lindos ,emocionantes ,parabéns a todas as mães ...com seus filhos lindos e maravilhosos!!!

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  3. precisamos nos unir para conseguirmos uma condiçao de vida melhor para nossos filhos autista.cobrando das autoridades, mais recursos para educar e colocalos tambem na sociedade. tem um filho autista, e passo pelo mesmos poblemas. , edivaldo.batista. a@gmail.com

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